Миодистрофия Дюшенна: дожить до 18 и не исчезнуть.
Сегодня весь мир говорит о редком генетическом заболевании, которое встречается у одного из пяти тысяч мальчиков на земле.
Ну, то есть хотелось бы, чтобы весь мир об этом говорил.
Говорил о том, что эта болезнь не заразная, что причина её в поломке гена дистрофина, что проявляется она в прогрессирующем ослабевании всех мышц. Это когда сначала слабеют ноги, затем руки, потом тяжело дышать становится, и постепенно тело парализует полностью.
И что в возрасте 10 лет, как правило, ребенок уже теряет способность передвигаться без посторонней помощи.
А ещё о том, как важна ранняя диагностика и ежедневная поддерживающая терапия. Реабилитация. Это ведь день осведомленности.
Но больше всего хотелось бы, чтобы мир узнал, что продолжительность жизни в России таких мальчиков, как правило, ограничена 20 – 25 годами. А в остальном мире это 30 – 40 лет. Потому что есть хороший уход. И поддерживающее лечение. В России же часто даже не могут диагностировать вовремя заболевание.
Коллеги – журналисты, давайте придумаем, как сделать так, чтобы сегодня и в России узнали о том, что мальчишки эти существуют. И сражаются. И можно помочь этим маленьким рыцарям.
Чтобы помочь, нужно желание и 60 секунд: https://mymiofond.ru/pomoch/
Если нет возможности стать волонтером или поддерживать ребят финансово, подпишитесь на страницу Фонд "МойМио", этим вы тоже поможете.
Чем больше касаний, тем больше шанса донести информацию до тех, кто в ней нуждается, возможно, больше самих пациентов – их родственников, врачей, журналистов, чиновников.
Если захотите разместить видео в своем блоге или на сайте, возьмите файл в хорошем качестве на youtube-канале фонда: • Миодистрофия Дюшенна: дожить до 18 и не ис...
Захотите вникнуть в тему глубже, написать о мальчиках, пожалуйста, – я дам Вам контакты тех, кто ежедневно вырывает из ада парней, знает о том, как это – дожить до 18 и не исчезнуть.
Помочь за 60 секунд: https://mymiofond.ru/pomoch/