Informare e sensibilizzare: l'Osservatorio Malattie Rare in Italia
In Europa, una malattia si definisce rara quando interessa un numero di persone inferiore alla soglia dello 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, però, sono circa 10.000, ed è una cifra che cresce con l’avanzare delle conoscenze scientifiche. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Le malattie rare, quindi, sono rare solo se prese singolarmente, ma la ricerca su di esse è difficile e, talvolta, poco finanziata. Di questo ed altro parleremo con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, la fondatrice di OMaR, Osservatorio Malattie Rare, un'agenzia giornalistica che si occupa di malattie rare, tumori rari e farmaci orfani.
OMaR:
https://www.osservatoriomalattierare.it/
/ malattierare
Sito scientifico sulle malattie rare: https://www.orpha.net/
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