LE MALATTIE RARE - Una Panoramica
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Difficili da diagnosticare le malattie rare rappresentano una vera sfida per tutti i clinici del mondo che se ne occupano.
00:00 - Introduzione alle malattie rare
03:10 - Il portale Orphanet
04:17 - Paper sulle rare-disease su European Journal of Human Genetics
05:47 - Reti di assistenza
06:24 - Eurordis e Uniamo
Di seguito i link al "paper" e alle piattaforme manzionati nel video:
European Journal of Human Genetics - Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database
https://www.nature.com/articles/s4143...
Piattaforma ORPHANET: https://www.orpha.net
Piattaforma UNIAMO: https://www.uniamo.org
Reti di Riferimento Europee per le malattie rare: https://ec.europa.eu/health/ern_it