Несмотря на появление в России препарата поддерживающей терапии при СМА - спинразы, его не стали получать все нуждающиеся дети. По-прежнему, родители вынуждены добиваться лекарства для своих детей, обращаясь к власти и выигрывая суды у Минздрава.
Единственним лекарством, которое не поддерживает, а вылечивает, остается Золгенсма. Поэтому мы ведем сбор именно на него. И надеемся, что наш региональный минздрав все-таки обеспечит Илью поддерживающей терапией спинразой, пока мы ведем сбор.
Прямо сейчас вы можете помочь Илюше, переведя любую посильную сумму на реквизиты мамы Ольги Анатольевны Пашковской по телефону +7 909 878 7771 (Сбербанк, МТС банк, Тиньков).
Илью поддерживает три фонда.
Вся подробная информация об Илье на сайте https://taplink.cc/save_ilia_will_go