О фонде "Круг добра" Обращение отца Марка, Малхаза.
Друзья, данный пост хотим посвятить фонду Круг Добра.
Как вы все не раз слышали, в РФ по указу президента создан фонд, основная задача которой помазать с лечением детям с редкими орфанными заболеваниями, в число которых входит и спинальная мышечная атрофия.
Согласно указу президента, бюджет этого Фонда должен формироваться из дополнительного налога 2% для людей зарабатывающих в год свыше 5 млн рублей. Идея и задумка в целом отличное, мы всецело поддерживаем и надеемся на этот фонд, но как всегда за нашими надеждами есть НО....
О созданий Фонда широко обьявили, но до сегодняшнего дня нет никакого понимания как это будет работать, в в нашем случае главное когда?
Пока нет ни структуры Фонда, ни механизмов помощи конкретным детям, да и в целом даже до конца не определён круг заболеваний, на лечение которых они будут выделять средства.
Мы понимаем, что на решение глобальных задач требуется время, но его как раз у нас катастрофический не хватает.
Укол жизни можно сделать ребёнку только до достижения веса 13,5 кг, а Марк уже весит 12,9. Нам осталось набрать только 600 гр.
Именно по этому нам помощь нужна уже сегодня. Не оставляйте нас пожалуйста в нашей беде, помогите спасти нашего единственного сына уже сегодня!
⚠️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ МАРКУ⚠️
💳 Карта Сбербанк
4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855 Марина Александровна У.
💳 Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.
💳 Карта Альфабанк
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.
🥝 КивиКошелёк - +7988-953-74-97
☎️ По номеру телефона:
+7988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.
PayPal
paypal.me/malkhaz082
‼️ ВАЖНА КАЖДАЯ ВАША ПОМОЩЬ‼️
#165Марк #сма #срочныйсбор #сбор #лечение #укол #жизнь #дети #детинедолжныболеть #просимпомощи #сын #ребенок #кругдобра #помощь