El miedo y la desinformación de l@s pacientes de cáncer de cabeza y cuello
Madrid, 02 oct (efesalud.com). La economista Isabel Guzmán López de Varo fue diagnosticada de un cáncer de laringe en el pasado y tuvo que someterse a una laringectomía hace ya seis años; cirugía que le ha dejado un estoma o abertura en la tráquea y una voz ronca, entre otras secuelas.
"Es muy frecuente que nada más salir del hospital todas y todos nos hagamos una primera pregunta existencial: ¿y ahora qué?... Puesto que en realidad nos dan el alta y nadie, absolutamente nadie, nos ha explicado previamente lo que sucederá a partir de ese momento", aclara.
Su regreso a casa está lleno de miedos.
"¿Cúando y cómo vamos a respirar con normalidad, cómo vamos a comer, cómo vamos a dormir, cómo recuperaremos nuestra voz, si nos ahogaremos, si podremos ducharnos?... montones y montones de preguntas y dudas que nadie sabe respondernos", declara sin ambages la presidenta de la Asociación de Mujeres Laringectomizadas (AMULAR).
"Por experiencia propia, al menos durante el primer año de rehabilitación en el primer año, lo pasamos mal: secuelas físicas por los tratamientos y en la mayoría de los casos, por no decir que casi todo el mundo, pierde su vida profesional", relata.
El rechazo social que viene a continuación es enorme, sobre todo lo sufren inicialmente las mujeres, como es el caso de Isabel debido a su voz grave y ronca.
"El último episodio me sucedió en un aseo. Me dieron los 'buenos días' y, como yo estaba de espaldas a la mujer que acababa de entrar, me confundió con un hombre y me pidió que saliera inmediatamente del cuarto de baño", nos cuenta.
Además, se rompe la comunicación familar y social en más casos de los que se estiman; se acrecientan exponencialmente los problemas económicos, baja la autoestima, que ya era horrible y existen muchos casos de aislamiento y soledad.
"La gran mayoría de las mujeres que pasan por un cáncer de cabeza y cuello, máxime si sufren una laringectomía se esconden del mundo, fundamentalmente por el impacto físico que supone tener un agujero en el cuello", constata.
Las mujeres y hombres que padecen las secuelas de un cáncer de cabeza y cuello "necesitan mucha ayuda y toda la información disponible, puesto que debemos reinventarnos", mantiene.
Para Isabel Guzmán, AMULAR es un magnífico ejemplo para estas pacientes, más aún si confían en sus médic@s.
"Las personas que sufren a diario las secuelas de un CCC podemos tener una buena calidad de vida, no sólo sobrevivir al cáncer. Dejaremos atrás el miedo cuando dispongamos de la mejor información", concluye.
La Fundación Merck Salud promueve todos los años la campaña “Make Sense”, liderada por la Sociedad Europea de Cáncer de Cabeza y Cuello (EHNS, en sus siglas en inglés), con el objetivo de contribuir a la concienciación sobre el CCC para prevenir su aparición y facilitar su diagnóstico precoz.
La 12ª campaña europea “Make Sense" que se ha celebrado del 16 al 21 de septiembre de 2024 apoya la formación y la concienciación tanto de los profesionales sanitarios como de la población en general, los pacientes, sus cuidadores y las asociaciones que apoyan a las personas que sufren tumores de cabeza y cuello.
A nivel mundial, se diagnostican alrededor de 680.000 nuevos casos de CCC cada año y se registran cerca de 375.000 fallecimientos por los desencadenantes metastásicos o físicos del cáncer de cabeza y cuello.
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